Warum ein Film?

EIN GESPRÄCH

Untenstehendes Gespräch, das hier in gekürzter Form wiedergegeben wird, gibt Auskunft über die Geschichte und die Erfahrungen von Veronika und ihrer Tochter Helena und den Wunsch der Mutter, ihre Erlebnisse einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen.


Veronika, erzähl mir deine Geschichte mit Tochter Helena?

Ich muss etwas ausholen. Helena hat eine seltene Krankheit, Tuberöse Sklerose. Zum Krankheitsbild gehören in den meisten Fällen epileptische Anfälle und große Unruhe. Mit fünf Monaten hatte sie die ersten epileptischen Anfälle. Anfälle, die sie in Panik versetzten. Sie weinte sehr viel und war sehr unruhig. Die Unruhe war gross, sehr gross. Dazu war der Alltag von moderatem Autismus begleitet. Später hatte sie massive Ausbrüche: Anfälle, die oft sehr lange dauerten. Scheiben gingen in Brüche, Stühle flogen, Tassen, Teller, Vasen. Helena biss sich selbst und riss sich Haare aus. Zwischendurch hatte sie manchmal für einige Wochen gute Zeiten. Aber auch dann war es Helena, die agierte. Immer. Und ihre Umgebung: Die Betreuer, ich, Freunde, reagierten. Alle waren immer am Reagieren. Einmal sagte jemand scherzend, er glaube, Helena sei in ihrem früheren Leben ein Feldweibel gewesen und habe sich das nicht abgewöhnen können!

Mit der Zeit genügte ein gehässiges Rucken und Zucken ihrer Glieder und ich bekam Schweissausbrüche. Geht das jetzt wieder los? Wieder ein Anfall? Und trotz inniger – manchmal auch verzweifelter – Liebe zu meiner Tochter und trotz ehrlichem Mich‐immer‐wieder‐hinstellen und nicht Aufgeben hat sich die Angst vor meinem Kind immer mehr festgesetzt. Bis in die Knochen. Unbewusst und verdrängt zwar. Aber sehr wirksam. Manchmal gelang es, auf eine bestimmte Weise beruhigend auf sie einzuwirken. Nur: Man musste sich immer wieder etwas Neues einfallen lassen. Kaum freute man sich, einen Trick herausgefunden zu haben, war die Wirkung nach dreimaliger Wiederholung bereits wieder verpufft.

Irgendwann hiess es, Helenas massive Ausbrüche seien eine Form von Epilepsie und somit offenbar hirnphysiologisch bedingt. Die große Unruhe musste demnach irgendwie stoffwechselbedingt sein, was natürlich zu den Forschungsergebnissen bezüglich Helenas Krankheit passte. Aber dahinter steckt ein bestimmtes Menschenbild. Es ist ein Menschenbild, das hilflos macht und lähmt. Und nicht nur ich hatte Angst. Auch Helena. Ich war am Rande der Erschöpfung und wusste nicht mehr weiter. Wohl ahnte ich, wo das Problem war, aber ich hatte niemanden, der meine Vermutung bestärkte. Dazu verstellten Selbstzweifel meine Sicht.

Helena gehörte im heilpädagogischen Internat, in welchem sie im Alter von vier bis neun Jahren die Schule besuchte, zu den zwei allerschwierigsten Kindern. Immer wieder war die Rede von der Einweisung in eine kinderpsychiatrische Klinik. Das kam für mich nie und nimmer in Frage. Ich wusste, es gibt einen anderen Weg. Es hätte mein Herz gebrochen, mein Kind abgefüllt mit Medikamenten festgebunden in einem Isolationszimmer zu erleben. Irgendwie war ich davon überzeugt: Es braucht einen besonderen Zugang zu Menschen mit einer geistigen Behinderung, und den hat die Psychiatrie nicht, zumindest noch nicht. Helena hat darauf einen Platz in der Chasa Flurina in Lavin, einer kleinen, privaten heilpädagogischen Einrichtung erhalten. Diese ist bekannt dafür, dass sie auch mit Kindern und Jugendlichen erfolgreich arbeitet, die niemand mehr will. Die Leiter gaben mir aber auch zu verstehen, dass es ein harter Weg wird ‐ für mich und für meine Tochter.

Ja, es war hart, aber es hat mir die Augen geöffnet, und ich habe einen Schlüssel bekommen, ein Werkzeug, mit dem ich nun laufend neue Türen öffnen kann. Die positive Wende, die alles bereits nach kurzer Zeit nahm, und die Erkenntnisse, was vorher alles schief gelaufen war, haben mich tief beeindruckt.

Welches war denn das Therapiekonzept in dieser heilpädagogischen Einrichtung?

Es wird auf der Basis der humanistischen Psychologie gearbeitet:
Leben lernen als Therapie . Diese geht davon aus, dass der Mensch nicht nur über ein unbewusstes Triebhaftes verfügt, sondern auch über ein unbewusst Geistiges. Das stellt ein riesiges Kräftepotential dar, das es zu erschliessen gilt. Und dass dies auch für einen Menschen mit einer geistigen Behinderung möglich ist. Nach nur kurzer Zeit hatte sich herausgestellt, dass Helenas vermeintlichen epileptischen Anfälle vor allem seelischer Natur waren! Meine Tochter ist mehr als nur ein Stoffwechselprodukt! Da war also jemand der sich offenbar nicht irritieren lässt von diesem die Welt durchsetzenden Menschenbild. Jemand der nach einem anderen Menschenbild lebt und handelt, und damit grossen Erfolg hat. Das hat mich wirklich erschüttert!

Was verstehst du unter einem andern Menschenbild?

Hat ein Mensch die Diagnose Tuberöse Sklerose und leidet unter einer geistigen Behinderung, ist die Gefahr gross, dass sämtliche gestörten Verhaltensweisen und emotionalen Regungen lediglich auf eine Hirnorganische Störung zurückgeführt werden. Dadurch wird man jedoch einem Menschen mit einer geistigen Behinderung nicht gerecht, und er fühlt sich dadurch als Mensch, der er ja in erster Linie ist, Nicht ernst genommen. Helenas Verhaltensstörungen waren im tiefsten Sinne auf dieses“ Nicht ernst genommen werden“ zurückzuführen. Ich behaupte nicht etwa, es gäbe sie nicht, die hirnphysiologischen oder stoffwechselbedingten Aspekte und Auswirkungen auf den Menschen. Es scheint aber eine Instanz im Menschen zu geben, aus der heraus er, auch wenn er eine noch so schwere Behinderung hat wie Helena, die Kraft finden kann, diesen Einflüssen entgegen zu wirken.

Kannst du diese "Instanz" beschreiben?

Ich meine damit die geistige Ebene. Durch die Überwindung der Angst kommt man zur Kraft der Liebe, dem Urgrund allen Seins. Eigentlich ist das ein Initiationsritual. Dem anderen in seinem innersten Wesen begegnen kann ich aber nicht, wenn ich ihn als reines Stoffwechsel ‐ Produkt betrachte. Denn dieses innerste Wesen ist der Ort, aus dem heraus der Mensch sich geistigen Gesetzen gemäss selbst gestalten kann, hin zum immer mehr Menschsein. In der Begegnung liegt die Lösung und mögliche Heilung. Wobei ich hier betonen möchte, dass ich damit nicht unbedingt Heilung im physischen Sinne meine. Ich meine in erster Linie, Heilung im Geistig – Seelischen. Erste Voraussetzung und erstes Gestaltungsprinzip ist meist, anzunehmen, dass man in einem kranken Körper wohnt. Das ist die Arbeit, zu der ein Mensch von innen her angeregt werden kann. Und da sollte auch der Schwerpunkt des Films liegen. Selbstverständlich kann dieser Prozess von aussen erfolgreich unterstützt werden, etwa durch spezielle Ernährung und Medikamente, vorzugsweise natürliche. Ich kenne niemanden, der erfolgreich mit diesen schwierigen Kindern umgeht, der nicht bewusst mit dieser geistig‐seelischen Ebene arbeitet. Nur wird in der Regel gar nicht darüber gesprochen. Ich wünsche mir, dass dies im Film angesprochen werden kann.

Es ist mir  wichtig, den Versuch zu wagen und darüber auch zu sprechen. Es liegt mir sehr viel daran.  Es ist nicht einfach die richtigen Wort zu finden. Das, was ich meine fühlt sich ja auch "einfach" als innere Präsenz an und diese Präsenz gibt mir die Kraft wach Da zu sein für mein Gegenüber, mich wach auf mein Gegenüber zu beziehen.

Eine andere Frage: Was waren denn für dich die entscheidenden Lernprozesse?

Der entscheidende Lernprozess für mich war zu merken, dass ich unsere Beziehung aktiv gestalten kann. Ich kann Helena mit meinem Verhalten erreichen und habe erst noch den Eindruck, dass sie eigentlich froh darum ist. Das heisst, ich bin aufgewacht und habe gemerkt, ich bin Helenas Verhalten nicht einfach nur ausgeliefert. Ich lernte, dass es keine Behinderung des Gegenübers gibt, ausser derjenigen, dass man sich selbst im Wege steht. Vielmehr handelt es sich um einen selbstverantworteten Widerstand gegenüber dem sogenannt Behinderten . Von dieser Widerstandseite her kann man also sagen, gibt es sehr wohl Behinderungen und gestörtes Verhalten. Aber sie befindet sich auf der anderen als der vermuteten Seite. Von der Entwicklungsseite her, vom seelisch­geistigen Entwicklungsaspekt her betrachtet, muss ich aber sagen, gibt es keine Behinderung. Ich erlebe Helena als einen Menschen, der ein bewusster Gestalter mit Potential ist. Hier ist ein Mensch an den ich glaube und zu dem ich, als kompetente Begleiterin, durch alle Widerstände hindurch Zugang finden werde.

So liegt es auf der Hand, dass je ausgeprägter die Widerstandseite des Begleiteten ist, desto reifer und bewusster die Entwicklungsseite des Begleiters sein muss. Ziel des Begleitens ist jedoch Hilfe zur Selbsthilfe oder eben zu einem bewussten Zugang zur eigenen Entwicklung. Es geht ja auch darum die Sprache des Anderen verstehen zu lernen. Auch, wenn diese Sprache Aggression und Zerstörungswut ist. Sprache ist ja nicht nur gesprochene Sprache. Sprache ist auch Körperausdruck.

Dieser konstruktive Umgang mit Helena war für mich eine existentielle Erfahrung. Sie ging und geht ans Lebendige. Es braucht einen bewussten starken Begegnungswillen, um Helenas in schwierigen Konfliktsituationen begegnen zu können. Dazu brauchte ich den Mut, mich den eigenen Ängsten zu stellen, und wirkliches Interesse an Helena zu zeigen. Arbeit an der inneren Haltung also. Und das ist der wichtigste und anstrengendste Teil. Diese veränderte Haltung meinerseits führt auch zum klaren Bewusstsein, dass der Mensch nicht die Verhaltensstörung selbst ist und dementsprechend klar kann sich auch ein bestimmtes das finde ich aber nicht gut, was du gemacht hast korrigierend, klärend, heilsam, aber nie verletzend auswirken. Das ist die eine Ebene.

Die andere Ebene sind die ganz praktischen heilpädagogischen Kniffs, die ich lernte und anwendete, die sehr schnell eine positive Wirkung zeigen. Der Film eignet sich so auch für Schulungszwecke. Helenas massive Verhaltensstörungen nahmen sukzessive ab und zum Vorschein kam immer mehr ein Mädchen, das einen bewussten Zugang zu ihren inneren Kräften gefunden hat. Diese Intervention der Chasa Flurin hat mir und Helena geholfen, uns gemeinsam aus dem Angststrudel zu befreien. Natürlich tauchen immer wieder neue Ängste und Hürden auf. Angst gehört zum Leben. Jede neue Herausforderung ist auch mit Ängsten verbunden. Aber wir haben angefangen zu lernen, wie wir aus eigenen Kräften auftauchende Ängste überwinden können. Und dafür bin ich sehr dankbar.

Das hört sich ja an wie im Märchen...?

Ja, es klingt etwas nach Zauberei. Weggeblasen! Ein bisschen pusten und weg! Nein. Dahinter steckt die große Bereitschaft konsequente Knochenarbeit zu leisten. Bedingungslos DASEIN und keine Angst vor der Angst zu haben, an sich selbst und den Anderen zu glauben, davon auszugehen, dass der Mensch in seinem Sosein gut ist. Diese Haltung führte bei mir zum Bewusstsein, dass hinter solch schweren Verhaltensstörungen ein lebendiger, empfindender Mensch steckt. Ein Mensch, der wie jeder andere die Sehnsucht hat, sich mit anderen Menschen verbinden zu können, dazu zu gehören, zu sinnvollem Handeln zu kommen, zu leben!

Ausserdem ist es ja tatsächlich so, dass ich als Mutter die Erziehende bin und das Kind das ja auch braucht, unabhängig davon, wie behindert es ist. Bei einem Kind mit einer Behinderung muss alles viel klarer, deutlicher und mit viel mehr Bestimmtheit, liebevoller Bestimmtheit natürlich, rüberkommen. Ich bin ihr früher nicht wirklich begegnet im Sinne von, dass ich ihr mal etwas entgegnet hätte. Ja, Begegnen hat wahrscheinlich wirklich auch viel mit Entgegnen zu tun. Da, wo es nötig ist zumindest. Dieser Aspekt fehlte einfach irgendwie. Rückblickend sehe ich es so: Helenas Ausbrüche sind Ausdruck eines einzigen „Hallo, begegnet mir als Menschen“. Mit welchen Aspekten der Krankheit hast du gut gelernt umzugehen, mit welchen
kannst du noch nicht gut umgehen? Ich habe gut gelernt, damit umzugehen, dass Helena weiterhin eine enge Betreuung braucht. Vieles hat sich aber enorm gebessert. Sie ist viel selbstständiger geworden, und darüber freue ich mich sehr! Auch das Wissen darum, dass sie laut Statistik kein langes Leben hat, ist schon lange in den Hintergrund getreten. Manchmal, wenn sie wie nun, seit Beginn der Pupertät, plötzlich sehr viele Grand‐Mal‐Anfälle hat, flackert dieses Wissen kurz auf. Ich schiebe es dann wieder weg. Nicht im Sinne von Verdrängen, sondern weil ich immer besser lerne, im Moment zu leben. Innerlich wach zu sein, präsent zu sein hat mich die Aufgabe Helena zu betreuen, gelehrt. Und dafür bin ich dankbar.

Schwierig oder weiterhin eine grosse Herausforderung bleibt ein Stück weit halt alles, was mich mit ihr exponiert. Doch auch dies hat sich enorm verbessert. Wenn sie zum Beispiel in einem Restaurant ganz laut sagt: Hesch Periode, hesch Bluet am Fudi, bruchsch e Binde? Oder wenn im vollen Zug plötzlich ein Hund bellt und sie so erschrickt, dass sie mich schlägt. Laut kreischt, so dass alle Blicke auf uns gerichtet sind. Das stresst mich schon noch. Aber genau das bleibt auch eine Herausforderung: In solchen Situationen immer noch mich selbst zu sein und gleich zu reagieren, wie ich daheim reagieren würde, obwohl alle Augen auf mich gerichtet sind ‐und auch bereit sind, zu richten. Aber das gelingt mir nicht immer.

Warum hast du dich entschieden, in einem Film mitzumachen, das heisst Deine und Helenas Geschichte und Erfahrungen einer Öffentlichkeit zu erzählen?

Ich habe nach meiner, oder vielmehr unserer wirklich sehr eindrücklichen Geschichte ein ausgesprochenes Sendungsbewusstsein für das Thema entwickelt. Im Umgang mit Helena wurden sehr viele Fehler gemacht, die sich auf ihr Verhalten verheerend ausgewirkt haben. Die Ursache für diese Fehler lag in erster Linie in mangelndem Wissen. Ich habe viel dazu gelernt und in der praktischen Anwendung dieses Wissens zeigt sich ein gangbarer Weg. Ich möchte ihn im Film aufzeigen und damit neue hoffnungsvolle Perspektiven aufzeigen. Mir geht es aber in keiner Weise um eine Abrechnung. Die Fehler sind aus einem Unwissen heraus entstanden. Zum grössten Teil zumindest. Ich habe jedoch bei allem, was auch schief gelaufen ist, den involvierten Menschen und ihrem grossen Engagement viel zu verdanken.

Ich wünsche mir einen Film, der den  Weg aufzeigt, der zeigt, wie es möglich ist, auch einen Menschen wie Helena zu integrieren. Und dass sich mit der Integration sein Verhalten verändert. Ich meine, dass das eine mit dem anderen zusammenhängt! Ich habe Helena in den letzten fünf Jahren immer wieder mit meiner kleinen Film aufgenommen. Das findet sie toll. Es sind berührende Dokumente entstanden die unbedingt in den Film einfliessen sollten. Manchmal wird Helena aber auch ärgerlich, wenn sie gefilmt wird, oder sie hat auch einfach keine Lust darauf und läuft einfach. Das wird respektiert.